“...Y así comienza mi historia, mi corta historia, porque apenas tengo dos años y medio. Pero ya tuve la suerte de pasear por muchos lugares, conocí la llanura pampeana, la montaña, el mar y el río y comprendí que es cierto. Que yo soy como el río. Porque los ríos tienen fuerza, a veces, se pueden volver picados, turbulentos, pero también suelen estar calmos e ir más lento”
(Luciana Marcela Gómez; “Soy como el río, Nilo”; Editorial Autores de Argentina; Buenos Aires, Argentina; 2022).
Nilo es un bebé prematuro. Llegó al mundo un mes antes de lo previsto, de manera inesperada. Su mamá, Luciana, que es de Villa Huidobro -un pueblo al sur de la provincia de Córdoba-, fue a realizarse la ecografía del octavo mes con su médico de confianza y el profesional observó que algo no estaba bien. Por eso, le sugirió a la entonces mamá primeriza que repitiera el estudio con su obstetra, en la ciudad de Río Cuarto. Dos días más tarde, después de una cesárea de urgencia, Nilo dormía en la incubadora de una sala de Neo y Luciana, en el piso de arriba de la clínica, escuchó de la boca de Gonzalo, su esposo, algo que nunca hubiese imaginado: “El bebé está bien. Tiene Síndrome de Down”.
A esas palabras le siguieron 48 horas consecutivas de llanto, angustia, miedo e incertidumbre: “Cuando nació me lo mostraron y se lo llevaron rápido, no pude ni tocarlo. No entendíamos por qué en ningún momento nos habían advertido que la medida de translucencia nucal de Nilo decía a gritos que tenía Síndrome de Down. No sabía qué hacer, por desconocimiento y desinformación creí que no iba a poder criarlo”, reconoce Luciana al repasar aquellas horas de terror y la espantosa manera en que se enteró que su hijo tenía una discapacidad: “Ni los médicos ni las enfermeras tuvieron un mínimo de respeto y empatía con la familia. Pusieron el foco en la condición de discapacidad del bebé, en vez de ponerlo en que estaba sano, contenido en una Neo y que su vida podía ser igual de increíble que la de cualquier otro niño”, señala.
“Le tenemos miedo a la discapacidad por ignorancia. Hoy vuelvo a elegir a mi hijo con Síndrome de Down y no lo concibo de otra manera. En realidad, estoy convencida de que Nilo nos eligió a nosotros para revolucionar, para permitirnos evolucionar como seres humanos, para cambiar nuestras miradas y para colaborar con la pérdida de esa ignorancia”, afirma Luciana acerca de la importancia de hablar e informarse sobre el Síndrome de Down. “Nuestro hijo vino a mostrarnos que hay otros tiempos, otros ritmos de aprendizaje, que tenemos que aprender a respetarlos y, sobre todo, vino a enseñarnos a vivir un día a la vez”, continúa reflexionando respecto a la llegada de Nilo.
Una de las características de los/as bebés/as prematuros/as, que se refuerza en quienes nacen con Síndrome de Down, es la dificultad para prenderse al pecho de la mamá: “A Nilo, con apenas dos día de vida, ya lo habían visto una cardióloga, una psicomotricista que le enseñó a girar sobre su propio cuerpo y una fonoaudióloga que le enseñó a succionar porque él nació hipotónico, es decir con una disminución en la fuerza muscular que hizo que le costase aprender a mamar”, rememora Luciana sobre las primeras horas de su hijo mayor en una Neo. Y agrega que “los 28 días que estuvo internado fueron largos e intensos, llenos de sorpresas, pero valieron la pena porque hoy nuestro Nilito ya tiene 3 años y, día a día, va superándose y derribando mitos. Por eso, lo apodamos el niño ‘Topadora’”.
Una tribu que contiene y acompaña
El acompañamiento y la contención de las familias que ya pasaron o están pasando por situaciones similares a las de una familia que recibe a un/a hijo/a con Síndrome de Down son fundamentales para aquellos mapadres que recién comienzan a desandar un camino que, muchas veces, es incierto.
Para Luciana fue fundamental el acompañamiento de una amiga que también tiene un nene con Síndrome de Down: “Me explicó que había muchas otras familias con niños/as con la misma condición que nuestros hijos, que conforman una tribu, y me invitó a sumarme”, recuerda la fotógrafa y escritora cordobesa que, muchos años antes de convertirse en mamá de Nilo, ganó su primer concurso de poemas con un escrito dedicado a niñas y niños con Síndrome de Down: “Es muy importante contar con el sostén de aquellas personas que están ‘en la misma piel que una’ porque, a veces, es difícil ponerse en aquellos lugares por los que no nos tocó transitar”.
Todos somos iguales en el derecho a ser diferentes
Con el propósito de generar una mayor conciencia social acerca de la importancia de promover la independencia y la autodeterminación en la toma de decisiones de las personas con discapacidad intelectual, así como también el reconocimiento de su dignidad inherente a la condición humana y sus valiosas contribuciones como promotores/as del bienestar y de la diversidad de sus comunidades; en 2011, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
Se trata de una alteración genética provocada por la presencia de tres cromosomas en el par 21 en lugar de dos y en la Argentina, según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), cada año nacen 1200 niños/as con esta condición de vida.
Luciana cuenta que cuando consultaron con una genetista les dijo que Nilo tenía solo un cromosoma extra, que tenían que disfrutarlo, darle mucho amor y vida social, y también ponerle límites como a cualquier niño/a: “No sobreprotegemos a Nilo ni a Matu, que tiene un año. Tratamos de darles todas las herramientas que están a nuestro alcance para que sean autónomos”, asegura en relación a la importancia de acompañar a los hijos a ser personas libres. “Ellos saben que siempre vamos a estar pero también les damos alas porque la vida es hermosa para que cada uno vuele su propio vuelo y disfrute de aquellas cosas simples que lo hagan feliz. Como mamá, mi mayor deseo es que encuentren una pasión porque cuando sos capaz de frenar el mundo por esa pasión, nada ni nadie puede derribarte”.